Disfrutar en la ducha

Muchas veces he hecho referencia a que para ducharse hay que sentirse a gusto consigo mismo, querer hacerlo, tener ganas de hacerlo. Pienso que hay que ducharse para disfrutar, no sólo por higiene y no porque es lo que se nos ha enseñado de pequeños o porque es lo que dice la sociedad. Tenemos que tener personalidad, también la ducha. Para mi disfrutar en la ducha es sentir como el agua corre por mi cara, tapando los oídos. A veces me teletransporto a un frío lugar en el que corre una fuerte ventisca y en mis oídos sólo oigo el sonido del viento. Los tengo totalmente tapados por el agua. También disfruto sientiendo el calor ardiente y el frío helado, en verano y en invierno. Disfruto luchando por respirar cuando el agua crea una cortina sobre mi boca, y también por ver, como cuando buceo abriendo los ojos en la piscina. Disfruto dándome el champú y me imagino la cabeza como una gran esponja de espuma blanca. Disfruto sientiendo como mis extremidades dejan de serlo cuando el agua enfoca sobre ellas y las deshace en su cauce. También disfruto cuando siento la presión golpear sobre mi piel.

No siempre he disfrutado. Durante mucho tiempo he sentido como mi cuerpo no me pertenecía. Como mi piel no me quería, como me repudiaba y enseñaba los dientes poniendose de punta. He sufrido cuando he tenido que entrar, cuando he tenido que salir y cuando he tenido que permanecer ahí, debajo del ataque del agua mientras mi piel se defendía y sangraba. Durante mucho tiempo me perdí en los productos y las marcas, en las soluciones que alguien me pudiera dar, en la ignorancia, en el no querer, en el dejarlo correr, en el desinterés. Todo a mi alrededor sucedía mientras yo seguía mirando. Pasaba tanto tiempo pensando en mi enfermedad, tantas cosas me la recordaban, que no conseguía darme cuenta de que tenía que cambiar de punto de vista. Tenía que salir de mi mundo hacia otro más grande y seguir siendo yo. Una parte de mi siempre pensaba que en que llegaría un mañana mejor, en que el sol saldría para mí, en que mi vida sería mucho más fácil porque, algo así debía existir. He luchado y el mañana que ansiaba llegó, y dejó lugar para muchos mejores mañanas. Ahora sigo luchando y mucho más gente va a luchar conmigo. ¿Vas a luchar conmigo?

8 pensamientos en “Disfrutar en la ducha

  1. “Pasaba tanto tiempo pensando en mi enfermedad, tantas cosas me la recordaban, que no conseguía darme cuenta de que tenía que cambiar de punto de vista. Tenía que salir de mi mundo hacia otro más grande y seguir siendo yo. Una parte de mi siempre pensaba que en que llegaría un mañana mejor, en que el sol saldría para mí, en que mi vida sería mucho más fácil porque, algo así debía existir. He luchado y el mañana que ansiaba llegó, y dejó lugar para muchos mejores mañanas.”

    Me he sentido muy identificado con ese párrafo, aunque desgraciadamente aún no puedo decir lo mismo de esa última línea, porque cuesta cambiar el punto de vista cuando sigues viendo que tienes fatal la piel… Obviamente, ya llevo un tiempo pensando en que más vale que mi postura no sea: “verás cuando llegue tal día…”, sino simplemente no contar con ello, porque es una realidad que no hay cura para la dermatitis, y solamente alguna mejora paliativa. En definitiva, y salvando mucho las distancias con la comparación, pensar como piensa alguien al que le falta una pierna, o que permanece en silla de ruedas. Y partir de ahí: no, lo siento, tu piel es así, tu piel es seca, tiene rojeces, pica, te provoca hacerte heridas y te saca de quicio muchas veces porque no puedes soportarlo. Pero es lo que hay, así es tu piel. Para unos es blanca, para otros es oscura, para ti es atópica, y lo será siempre, o la mayoría del tiempo.

    En fin. La dermatitis atópica viene por un problema genético en las defensas, que digamos que soy unas paranoicas que ven ataques externos por todas partes, y reaccionan en exceso, provocando el picor, la sequedad, y por tanto, el consiguiente rascado, que empeora la piel. Y luego hay factores que lo agravan. Pero la atopía se tiene o no se tiene. Ya me dijo a mí el dermatólogo que mi tercer apellido era “Atópico”, que esto no se curaría del todo nunca.

    Así que sí, me cuesta mucho, pero habrá que empezar a plantearse otro punto de vista.

    Me gustaría preguntarte (simple curiosidad) cómo tienes tú actualmente tu piel, si sana del todo, si con rojeces, con brotes habituales, simplemente muy seca…

    Respecto a los detalles de lo que me hablas en tu contestación de otra entrada, no sé exactamente nunca por dónde empezar: alimentación…? test de alimentación? nuevas cremas? abandonar pomadas..? ventilar habitación? limpiar bien para que no haya polvo…? Son muchas cosas que ya hago y me sé de sobra, pero en general no suponen mejoras. A seguir buscando, supongo, y veré qué otras cosas aconsejas que te fueran bien a ti.

    Saludos, gracias, y ánimo!

    • Está bien Javi, ya es una paso aceptar como es tu piel por naturaleza, que no es fácil, para así poder actuar en consecuencia. Hasta que yo me di cuenta y lo entendí no paraba de darme contra un muro.

      Como te he dicho por twitter me acabo de hacer unas fotos para que lo veas. Tengo un eccema en la palma de la mano izquierda y ahora en verano me sale alguna burbuja pequeña, también en la mano izquierda, pero por fin lo he logrado controlar, creo que es por culpa del calor. Por lo demás, tengo el resto del cuerpo tal y como lo ves. Me gusta enseñar la espalda y el abdomen porque recuerdo como los tuve en mis peores días, que parecía un cangrejo y mi madre me decía que parecía un monstruo, y ahora estoy muy contento y todavía alucino y me sigo preguntando como pude cambiar tanto. Siempre albergué la esperanza de que ocurriera y nunca le di la importancia que los demás le daban. A veces le he dicho a mi madre que pasaba de la dermatitis y que quizá así es como había conseguido que se fuera, casi toda.
      De vez en cuando me sale algo por los pliegues de las piernas, por estar sentado y sudar. No lo suelo hacer, pero si quiero rascarme lo hago, porque sé que lo controlo y sé cuando debo parar, la cosa es que normalmente no tengo picor. Mí, mi piel es bastante seca. Así es mi realidad ahora, pero durante más de 15 años fue otra bien distinta, ¡y procuro no olvidar nunca eso!

      Te entiendo. Quizá te queden menos detalles por pulir en el cuidado de la dermatitis, por eso pienso que el paso más significativo que debes lograr es no rascarte nunca. Una vez conseguido, el resto de mejoras vienen solas, como que el picor empieza a reducirse y a ser controlable. Si todavía te rascas es por ahí por donde debes hacer todo lo que esté en tu mano (creo que me ha saludo una paradoja).

      Las fotos están arriba a la derecha en Biografía. Te mando mucha fuerza y ánimo.

      • Gracias por el ánimo! También se me ha mezclado con un día un poco raro, la verdad.

        No entiendo cómo lo hiciste, pero sólo ver cómo tienes de bien la piel me da satisfacción por todos esos años en que lo pasaste tan mal. Te felicito, porque creo que lo tienes muy bien!

        Veo que lo que peor tienes (es más fácil rascarse ahí) son las manos, y que tienes como heriditas puntuales en el resto del cuerpo, como granitos. Eso lo tengo también yo.

        Me das hasta envidia! jejeje… Porque eso hace que vea que realmente tengo la piel muy mal… Quizá me haga alguna foto y te la envíe. Si tienes correo te las paso y comentamos un poco, aunque comentar obviedades tampoco es que sea muy constructivo jejej…

        Me ahorraría palabras si digo qué zonas tengo bien: cara y cuello, y en general el pecho. El resto soy un eczema andante, muchas rojeces, muchas heridas… Las piernas las tengo prácticamente de color rojo/violeta, pocas zonas “blancas” me quedan…

        Por cierto, es increíble el efecto de la luz: yo para identificar qué partes tengo peor me pongo a la luz del día indirecta que esc omo mejor se ve, y qué momento tan horrible..:! jejej Pero así veo qué zonas trengo que controlar más etc.

        En fin, en definitiva de verdad que me alegro mucho por ti y tu gran mejoría. De verdad que ojalá estuviera yo así… Siempre he dicho que daría lo que fuera por tener simplemente mal algunas zonas, eso me daría igual, de verdad que podría lidiar con ello. Pero es que ahora mismo es un “todo” que cuesta mucho trabajo sobrellevar…

        De verdad que me asombra cómo se te ha curado si lo tenías tan mal, y me alegro mucho! Con 21 años y que estés ya bien, no te niego que lo hayas pasado muy mal, pero ya te queda lo mejor por vivir 😉 (yo tengo 23). A veces creo que de tantas mierdas que me he echado y tomado, la piel se me ha “estropeado” y me da miedo pensar que no tiene remedio… Voy a intentar aguantar con las menores medicinas posibles, ahora que no estoy en ningún tratamiento. A ver qué pasa… Por cierto, con esto termino: alguno sabéis de gente que haga test de tolerancia alimenticia y sea barato? Tengo un colega de universidad que ha empezado a quitarse comidas, tras hacerse el test, y que ha mejorado bastante. A ver si le pregunto, pero por si sabéis por aquí de alguna experiencia.

        Saludos atópicos!

  2. Mi correo es dermaheroe@gmail.com.
    Yo pensaba igual que tu, que me daba igual tener alguna zona mal para siempre. Cuando lo conseguí mi dermatólogo y mi familia que estaba muy bien comparado a como estaba antes pero que podía estar mejor, y así es como me ayudaron a no conformarme (yo ya estaba contento).
    De verdad que lo tenía tan mal. Tan mal de que cuando tenía brotes estaba casi la semana entera sin ir a clase, imagínate que cursos académicos he tenido! Por eso para mí ahora es momento de hacer un esfuerzo y echar la vista atrás a aquellos días y traerlo todo para intentar que algo sea de utilidad, sea mucho o poco.
    Yo también he pensado en eso, pero no tiene caso. Somos jóvenes y seguramente nuestro cuerpo haya resistido la mayoría de lo que le hemos echo ha causa de las cortisonas, por ejemplo. Por eso, en el momento en que lo pensé seriamente, dejé todo: prefería seguir viviendo con dermatitis como fuera que sufrir por problemas colaterales creados por la dermatitis, eso no lo podía consentir.
    De test de tolerancia no tengo ni idea pero también lo he escuchado y me llamó la atención, aunque a estas alturas no tanto como para molestarme.
    ¿Desde hace cuento que tienes dermatitis?

    Un saludo

    • De toda la vida, desde pequeñito, pero he alternado episodios mejores con peores. De pequeño estuve muy muy mal (hasta me vendaban para no rascarme). Luego estuve una temporada bien, hasta más o menos los 15 años, que me volvió a venir fuerte y que es cuando yo fui consciente de que algo iba mal…

      A partir de ahí me vio una dermatóloga que lo flipó literalmente cuando me vio, y que muy alarmada se dedicó a recetarme millones de cosas. Empezammos con corticoides orales para reducir un poco todo, y luego los quitó poco a poco. Y me remitió un poco el brote gordo. No hay que pensarlo en exceso, porque tengo una dermatitis atópica severa y punto, pero creo que el uso de corticoides también en crema (Peitel) me llevó a “estropearme” la piel. Quizá si hubiera cogido el toro por los cuernos, el problema habría sido más leve… Nunca lo sabremos…

      Así estuve controlado otro tiempo, hasta 2º de carrera, hace 4 o 5 años, que me dio un brote fuerte y de ahí hasta ahora, pasando por muchos tratamientos…

      Cada vez estoy más convencido también de que hay temas psicológicos que se somatizan en la piel…

      A ver si te envío unas fotos cuando tenga un rato.
      Saludos!

      • A mí me paso prácticamente igual que a ti, porque de pequeño también me vendaba y me ponía tiritas, pero la enfermedad me apretaba (aunque fuerte) sobre todo en las manos y en los pliegues. Pero luego a los 15, 16, pasando a bachillerato es cuando empezaron los brotes y el calvario hasta los 19 más o menos.
        Mis dermatólogos hicieron lo mismo, pero con dacortín.
        A mí personalmente la alimentación, el no rascarme, y el estado de ánimo han sido los 3 factores principales que me han influido, y lo deduzco fácilmente porque 1º comía fatal, 2º me rascaba hasta morir, 3º repetí segundo de bachiller 2 veces. Y luego ya pues lo que sigo contando todos los días, que todos los pequeños detalles cuentan, como tener las uñas cortas, llevar la ropa adecuada…

  3. Hola chicos me he sentido muy identificada con vosotros, pero, he de deciros que las cremas deberían mejorarlas.
    Vale que se te quiten los escenas y los picores y que algunas heridas lleguen a cicatrizarse. A mi sin embargo me han afectado mucho a la piel las que llevan cortisonas te dejan unas estrias… de lo lindo y la única manera de quitarlas son con tratamientos supercostosos que a mi piel no han servido de mucho pero bueno..
    Os lo digo por si también lo habías pensado.
    En mi caso, con 18 años que tengo se me ha quitado prácticamente. La pena es que me sale en el pecho y psicologicamente me afecta mucho.
    He hecho muchas dietas diferentes a base de tés, de cítricos, nada de pan, llegue a no comer lácteos y pienso que la alimentación no afecta demasiado.
    Un saludo

    • Hola Alicia.
      Si, supongo que puedo hablar también por voz de alternate_javi, que las cortisonas, no sabemos en cuanta medida, pero puede que algo de daño nos hayan hecho. Conscientemente yo ahora no lo noto, pero desconozco si habrá tenido ya algún efecto en mí irreparable de cara al futuro (más adelante haré un tema sobre eso). De lo que sí podía darme cuenta cuando usaba cortisona cutánea era que luego me hacía efecto rebote, y cuando la tome oral, lo mismo y además engordé bastante (unos 13 kilos en mi peor etapa).

      Hoy he posteado en tema nuevo (pensando también en responderte) que te recomiendo que leas, relacionado con lo de que la alimentación no afecta demasiado.

      Por ahora tengo publicada una guía orientativa de alimentación, pero que está más encaminada a una dermatitis controlada (en un futuro no muy lejano la modificaré y la haré mejor, extrayendo una nueva guia alimentaria para dermatitis sin controlar).

      No te preocupes en exceso por el eccema del pecho, ya que es un gran logro que hayas eliminado el del resto del cuerpo. Escoge un sujetador lo más suave y cómodo posible (que no presione) y trata de no rascarte. Sé que las zonas amplias, como el abdomen, la espalda o el pecho son difíciles de llevar, sobre todo si lo tienes extendido. Respeta esa zona todo lo que puedas, mímala.

      Si tienes cualquier otra inquietud escribe de nuevo.
      Un saludo

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