Testimonio #5

Mi historia con la D.A. comenzó hace aproximadamente 3-4 años (ahora tengo 30). Siempre en casa estuvo muy patente el tema de la piel: mi hermana, mayor que yo, la sufría desde que nació, con épocas peores y mejores. Sin embargo, yo nunca reparé en detalle y nunca hablamos de una manera comprensiva ella y yo sobre su “enfermedad”, como no iba conmigo y era un niño… es verdad que yo siempre tuve los labios secos y agrietados, sobre todo con el frío, y recuerdo que algunas veces detrás de las rodillas me picaba más de lo normal, pero sin provocar eccemas. Siempre padecí alergias estacionales y asma pero en general nada supuso un grave obstáculo para mí.
La cuestión es que yo identifico la aparición de mi dermatitis en un momento crucial de mi vida, que vino desembocado por una situación personal de mucho estrés laboral y sobre todo emocional. La cosa comenzó en una ojera y en un solo ojo, algo que traté con antibióticos, colirios, cortisona inyectada  y algo mas que no recuerdo -el mapache me decía mi médico de familia-. Nada funcionó y en un mes tenía el contorno de los ojos siempre colorado, como si estuviera resfriado o llevara el antifaz del zorro en rojo. Además recuerdo que cuando se ponía más colorado me sentía como más débil. Con la llegada de la primavera se extendió por los brazos: eccemas numulares, redondos como monedas, a los que yo no di importancia y que mi hermana identificó rápidamente; me auto-traté con protopic, por recomendación de ella y me fue muy bien. El verano genial, aunque ya empezaba a tener que hidratarme la piel, cosa que nunca había hecho.
Con el invierno empezó mi calvario: me mudé a otra ciudad, de playa por cierto, por motivos laborales y todo empezó a empeorar rápidamente. Me picaba todo y en cuestión de un mes se me extendió por todo el cuerpo, por todo: pelo, frente, labios, cuello, manos, antebrazos, espalda, axilas, testiculos y pene incluidos (perdon por ser tan grafico), piernas, pligues de las extremidades, hasta en el empeine del pie tenía. Probé de todo y empezaron mis viajes de médico en médico, comederos de cabeza y pasarme horas buscando cosas en internet. Probé de todo: corticoides tópicos de mayor y menor gravedad, orales (horrible experiencia), inmunomoduladores, aloe natural, millones de cremas hidratantes (nivea, las del mercadona todas, letiAT4, sebamed, aceite de oliva, aceite de almendras, vaselina líquida, entre otras).  Tenía botes de cremas repartidos por toda la casa. Probé también con medicina natural, un timo que me costó mucho dinero y que me hizo empeorar. Fueron las recomendaciones de alguien sin idea que sólo quería lucrarse: me mandó unos oligolementos de magnesio en sobre, mas un jarabe multivitaminico, esencia de arbol de té y bañarme en agua templada con un yogurt natural batido que no hizo otra cosa que empeorar mis eccemas.
Todo iba a peor y estaba cada vez más obsesionado con la enfermedad, muy nervioso por temas personales, estaba a dieta absoluta, apenas comía, trate de seguir la dieta de Arnold Ehter (dieta amucosa) pero es muy debilitante y casi imposible de llevar a cabo, apenas descansaba (me tiré unos 6 meses durmindo solo 3 horas al día, el resto de la noche intentando concentrarme para no rascarme, dormía con calcetines en las manos). Fue una época horrible y angustiosa a la que no le veía salida. Todo iba cada vez a peor. El detonante fue cuando una vez fui a urgencias porque no había zona de mi cuerpo que no tuviera eccema. Era un brote tras otro, los médicos me miraban con cara de compasión y siempre me mandaban corticoides, a lo que yo me negaba por las malas experiencias, hasta me sugirieron la ciclosporina.
Poco a poco, y tengo que admitir con la ayuda del protopic (lo reconozco aunque este en contra de este medicamento) fui mejorando, coincidiendo también con la entrada del verano. Empecé a cambiar de mentalidad y actitud. En primer lugar me relajé y el problema que me estresaba desapareció, dio a su fin. Empecé a configurarme una rutina saludable para “mantenerme”. Empecé a hacer deporte todos los días, a llevar una alimentacion totalmente saludable, a evitar alcohol y exponerme demasiado al sol y a trabajar mucho mi autoestima y realización personal (tiene que existir un equilibrio mente-cuerpo). Sobre todo acepté la D.A. como parte mía y empecé a hablar con naturalidad de ella. No me quiero extender mucho. Ahora os comentaré los cuidados que yo llevo a la práctica y los nuevos enfoques mentales que tengo sobre la D.A. y todo en general:
Deporte
Nunca he sido deportista, pero al mes de empezar lo noté rápidamente, ayuda a eliminar muchas toxinas. Yo sobre todo corría media hora al día y también combinaba con bici y algo de musculación. El cuerpo siempre lo agradece y ayuda a tranquilizarnos y a dormir mejor.
Alimentación
Aparte de llevar una dieta saludable, como todos conoceremos más o menos, eliminé ciertos alimentos como la leche de vaca (tomo de soja), frutas tropicales, azúcares, embutidos, bollerías, fritos y conservas. Evito comer hidratos y fruta por la noche. Me acostumbré a tomar de postre infusión. Siempre meto verduras en las comidas, muchas ensaladas (sin salsas) y 2 litros de agua al día.
Hidratación
Cara por las mañanas, noches y cuando me ducho. Yo me ducho un dia si otro no y siempre me hidrato todo el cuerpo, porque si no noto como se me empieza a escamar la piel. Ahora estoy probando con aceite de argán y lo recomiendo a todo el mundo (no es una panacea, pero me noto la piel más radiante y con menos arrugas, marcas y manchas).
Picores
Me acostumbré a tomar aceite de oliva virgen extra (2 cucharadas soperas) en ayunas y cuando iba a la cama (ayudan a limpiar el higado, muy relacionado con los problemas de piel) y cuando tenía brotes también tomaba perlas de aceite de bacalao o salmon, por el alto contenido en omegas 3 y 6. Se nota.
Algunos detalles más. Por ejemplo, cuando me ducho intento no secarme, que mi cuerpo absorba toda el agua y entonces me hidrato.
En cuanto a temas mentales, estuve investigando sobre la Nueva Medicina Germánica, por recomendación de unos amigos que la llevan a cabo. Yo no, pero te da un cambio paradigmático del concepto de medicina tradicional. Creo que la medicina tradicional occidental está viciada por el interés farmacéutico y más intereses de otro tipo, que a veces redunda en una pérdida de eficacia en el logro de su fines legítimos, pero sólo es una opinión. Pienso que cada disciplina de la Medicina (natural, china, macrobiótica, nueva medicina germánica, homeopatía…) aportan enfoques distintos sobre cómo entender la salud y la enfermedad; hay que saber conjugarlos y no otorgar la verdad absoluta a ninguna de ellas. Creo que también es muy importante el aspecto psicológico, si no el más importante en esta enfermedad, y que hay que trabajar constantement en nuestra realizacion personal y al menos huir del sufrimiento y la infelicidad.
Sé que se me quedan cosas en el aire y muchas pueden no parecer conexas, pero no quiero extenderme demasiado y animaros a comentar lo que os parezca y a resolveros o resolver conjuntamente las dudas que tengamos. Javier ha creado una cosa muy importante: un espacio para ayudarnos y no sentirnos solos, compartir experincias y ahondar en nuestra sabiduría de la D.A., aprovechémoslo.
Y aunque no encontremos solución definitiva a la D.A., que sepamos al menos cuál no es la solución (como lo que he escrito, que no es una panacea, pero a mi me va genial y apenas tengo DA).
Saludos, ánimo y espero vuestros comentarios.
[Exclusivo para el blog] [Adaptación del original] [Puede que el autor no conteste a los comentarios]

14 pensamientos en “Testimonio #5

  1. Totalmente de acuerdo contigo, Juan! Hoy he ido a informarme con un naturópata muy agradable, comprensivo y bastante honesto respecto a su trabajo con el que voy a empezar un tratamiento, que se basa básicamente en la desintoxicación del organismo (homeopatía, alimentación, probióticos…) Me he decidido y voy a invertir en el test Alcat de intolerancias alimenticias, que es el oficial y homologado en España (viene de EEUU) y que ha dado muy buenos resultados en general (otro día puede que lo cuente bien, pero informaos por Internet, aunque no os fiéis de cualquier clínica). Y me ha dicho prácitcamente lo mismo que tú sobre esa mezcla de terapias y medicinas, de enriquecerse e ir mirando y probando, y sacando las fuerzas del propio cuerpo, que las tenemos ahí. Ya os contaré cómo va la cosa… Estoy bastante animado y aunque sé que con el tema de la nueva dieta esto puede ser más duro, confío en que mínimo no empeoraré…

    Lamento mucho que hayas pasado por lo que has pasado… La verdad es que todos tenemos episodios atópicos muy fuertes que casi preferimos olvidar: es pensarlo y se te ponen los pelos de punta… Me alegra mucho que estés tan bien 😉

    Comparto tu opinión sobre el blog de Javier, es muy importante enriquecerse con la experiencia. Mucho ánimo, y os pido todo el del mundo para mí jejejejjj, a ver si de una vez por todas esto mejora de verdad y pego un salto de calidad de vida.

    Saludos!!

    • Bueno alternate_javi, no conocía lo del test de Alcat, he mirado algo y la verdad que lo veo bien, al menos identificar que alimentos producen menos rechazo por nuestro organismo y a cuales somos vulnerables. Si lo haces, te animo a que nos cuentes tu experiencia.
      Por lo que has comentado en otros post, deduzco que estarás pasando por un brote y creo que vas en buen camino, es muy importante tener varios enfoques de varias disciplinas médicas y tomar lo mejor de ellas, no hay que ser radical y rechazar o aceptar las posibilidades y recursos que nos ofrecen unas y otras, aunque también es verdad que el factor dinero es importante. Aún así, con los consejos que propongo, y que a mi me han funcionado para mejorar, no para solucionar definitivamente, el cuerpo lo va a agradecer, en todos los aspectos y para prevenir otros males, lo que paso que hace falta fuerza de voluntad y los efectos son más lentos que la que puede ofrecerte una medicina química como los corticoides (de los que ya sabemos sus efectos rebote).
      Nunca tenemos que olvidar la gran fuerza que tenemos y lo que esta “enfermedad”, al menos a mi, nos ha “enseñado”. Y es bueno no sentirse andando sólo por ese camino…..
      Te animo a que no desfallezcas y nos sigas contando tus logros y compartas tus experiencias y sabiduría con la nueva etapa que bvas a comenzar. Un abrazo y ánimo!!

      • Muchas gracias 😉
        El factor dinero… ese hay que contar con él en el momento en que le médico te dice que eres atópico… Dinero gastamos… y dinero invertimos en tener calidad de vida.. es una pena, todo hay que pagarlo.. unas cosas más y otras menos, eso sí. El test Alcat hecho en este sitio de Segovia me sale un poquito más barato que en otros sitios, incluyendo un seguimiento del naturópata durante 3 meses (de ese dinero él sólo se lleva el 10%…). No me han educado ni para gastar a saco ni para ser rácano, y menos aún cuando yo he aprendido que en salud tengo que gastar más que los demás… Así que es una inversión algo alta, pero me arriesgaré. He consultado, me han recomendado un médico padre de unos amigos de mis padres, que lo ha hablado con amigos suyos, y que es muy bueno. Ya iré contando según lo que vaya experimentando y según funcione. Pero la verdad es que tengo ganas, y al ser todo tan natural y tan de sacarlo de uno mismo, me motiva… A ver qué tal, y sobre todo a ser pacientes, porque tardan en dar los resultados, y veo que hasta final es de mayo no empiezo…

        Otro abrazo para ti!

  2. Cuando leía tu carta, como te comenté por correo, me veía identificado en diversos momentos. Me gusta en especial lo que apuntas sobre las disciplinas de la medicina “aportan enfoques distintos sobre cómo entender la salud y la enfermedad; hay que saber conjugarlos y no otorgar la verdad absoluta a ninguna de ellas.”. Lograste sacar tus propias conclusiones y así superar la enfermedad a tu manera.

    Estamos pendientes de ti Javi, de que el test te de resultados y de que mejores. Hablando de dinero, hace poco conocía el caso de una persona que se gasta más de 100 euros en una cortisona; desde luego, la dermatitis es una enfermedad que puede llegar a hacer grandes arañazos en la economía, y hasta heridas.

    Bueno Radio, muchísimas gracias por contarnos tu experiencia. Sé que escribir la historia de uno es muy duro y sufro cuando corrijo porque siento lo que vivisteis (para mí la carta de Aniiew ha sido de las más duras).

    Un saludo y mucho ánimo (todo el del mundo para Javi ;))

  3. Buenas! He vuelto a pasarme por el blog para echar un vistazo, pero la verdad es que os traigo malas noticias… Hace casi una semana que la piel se me ha puesto realmente MUY mal. Ya hace como 3 semanas que dejé el tratamiento con metotrexato, que me mantenía más o menos estable, aunque con alguna q otra etapa peor, dependiendo de varios factores.
    Sin duda el haberlo dejado ha hecho que esté peor. Lo dejé porque quería probar todo esto, quería probar alternativas, quería probar el test ALCAT, cambiar la alimentación radicalmente, depurarme… Sigo queriendo hacerlo, y me empeñaré al máximo para conseguirlo en algún momento.

    Sin embargo, como os decía, hace casi una semana empecé a sentir fiebre, tenía muchos escalofríos, la temperatura muy alta, y en concreto de cintura para abajo la piel empezaba a supurarme por las noches (no sudor, sino supuración pegajosa). Levantarse empezaba a ser muy desagradable. Cada vez me veía más seca la piel, más agrietada, más roja… Poco a poco, todas las rojeces se me extendían día a día completando todo mi cuerpo, hasta hoy, que vuelvo a no tener ninguna zona “blanca” original, como digo yo. Vivo en Madrid por trabajo, pero me tuve que venir a Segovia (los cuidados de las madres ayudan…), pasé por urgencias donde estaba una médico muy maja que nos conoce bien y se interesó mucho por mí. Me dijo que le parecía genial lo de la alimentación, que estaba totalmente de acuerdo, pero que claro, tenía que contar con que en principio era un proceso lento y que no podía vivir como estaba. La verdad es que agradecí mucho su comprensión y su ánimo para cambiar la alimentación, etc, porque cada vez he oído a más gente hablar de esto. Me mandaron antibiótico porque tenía infecciones en la piel, sobre todo en la spiernas. Conforme han pasado estos días el antibiotico me ha quitado un poco de infección, pero poco, la cosa seguía: las piernas se me han inflamado hasta un color amoratado que asustaba… Así que volví a verla ayer, y me dijo que tenía que ir al dermatólogo, porque las tenía mucho peor y le daba miedo, y que había que cortar por lo sano, porque no podía seguir así. Cosa que obviamente yo ya me planteaba.

    Total, que el dermatólogo que me atiende (un médico muy dispuesto y al que agradezco mucho su atención, a pesar de ser un poco borde y chapado a la antigua… -no le entra en la cabeza hablar de intolerancias alimenticias-) me ha visto hoy. Estaba y estoy hecho un cristo, me podrían sacar en procesión… ¿Qué ha hecho? Pues lo que ya os supondréis y que yo me suponía: una crema con algo de cortisona para remitir lo gordo (sobre todo las piernas, que en serio, tan inflamadas que no puedo andar: llevo esta semana sin ir a trabajar y sin salir apenas de casa, porque en cuanto me pongo de pie las siento cargadísimas, es horrible el dolor… se me ha liado una buena…). Y hemos retomado el tratamiento con metotrexato.

    Sé que os parecerá un completo error. A mí, en el fondo, y como os supondréis, no me convence tampoco. De hecho, esto no ha hecho otra cosa que demostrarme hasta qué punto ese medicamento me está “enmascarando” la dermatitis, soy totalmente consciente….

    Pero ahora, y al menos en estos dos meses que me quedan de trabajo, yo necesito hacer vida… Y obviamente, al haber recurrido al dermatólogo, él me ha dado a entender que estando así necesito de momento ese tratamiento: o eso, o estar así. Y así no puedo hacerla. Os escribo ahora desde el sillón, sin apenas poder mover las piernas. Han sido unos días de tortura mental, de decir: qué hago, me hago el test? no me lo hago? vuelvo con esto que sé que en el fondo me enmascara…? Etc, etc… Son todo cosas obvias, y lo he pensado y repensado todo, pero al final la conclusión que me queda es la siguiente: no quiero estar así, y más que nada, no puedo estar así, no estos meses. Así que volvemos al metotrexato, y retraso el tema del test.

    Aun así, voy a intentar ir cambiando alimentación, para complementar el tratamiento por mi cuenta. Creo que algo importante es mirar el día a día, y aunque en salud muchas veces hay que prevenir, en mi caso sé que de momento no me queda otra.

    En definitiva, y perdonad que me haya enrollado tanto, pero la verdad es que necesitaba contarlo. Soy consciente de que este no es el “buen camino”, pero la vida te hace tomar decisiones algo drásticas, y en mi caso es por el tema del trabajo sobre todo.

    Lo que he pensado es que cuando me cure este “brote enorme” que me ha dado (que es el mismo brote pero empeorado, porque yo no soy de los de tengo bien la piel y de repente me da un brote, no, tengo un brote continuo desde hace muuuuucho tiempo…), voy a ver si puedo hacerme el test a pesar de estar tomando metotrexato (creo que no influye demasiado en los resultados, excepto los corticoides, anticoagulantes y antihistaminicos, según he leído; pero si os enteráis por casualidad os agradeceré si me lo comentáis). Y empezar a potenciar esa parte, en detrimento del metrotexato… y a ver, poco a poco… Es lo único que se me ocurre. Como he hablado ya con mi madre y mil personas más, ahora mismo si yo pudiera quedarme en casa metido durante tres meses sin tener ningún compromiso, quizá sufriera esto en favor de la alimentación y demás, sin tener nada nada nada en el cuerpo, porque puede que el organismo necesitase este choque antes de depurarme. Pero claro, no es el caso, la vida sigue, y ese tratamiento lleva mucho tiempo, un tiempo que ahora no puedo permitirme muy a mi pesar, puesto que, aunque sin agobios ni estrés, necesito atender a mi trabajo, como todo el mundo…

    Así que nada, os seguiré diciendo si hay novedades, y seguiré leyendo el blog para consejos alimenticios y de otros hábitos, e iré cambiando poco a poco ciertas cosas, a ver si así me voy conociendo mejor y puedo ir eliminando el metotrexato, porque no quiero depender de un medicamento toda mi vida (esperemos que esto se acabe en algún momento), pero sin el peligro de coger una infección cojonuda y no poder moverme del brote que me ha dado…

    Quería transmitiros esto, no para justificarme, que casi lo parece xD, sino para dar mi punto de vista de que, aunque soy el primero que ha decidido hace un tiempo querer luchar de cero como recomendáis, con mis propias fuerzas, sin nada en el cuerpo, dejando todo y pasándolo algo mal, me he visto “vencido” por las horribles consecuencias de hacer eso, y he visto que mi estrategia tendrá que ir hacia otro sitio, al menos DE MOMENTO, y que muchas veces tengo que fiarme un poco más de los médicos, porque si no me vuelvo loco de tanta paranoia. La mayoría de los atópicos que sufrimos tan gravemente de esta enfermedad nos conocemos todo, y sabemos qué cosas nos hacen más daño que bien, como la cortisona y el enmascarar una enfermedad que es más de fondo, pero cuando uno está tan mal que tiene fiebre e inflamación exageradas, obviamente uno se plantea tener que pensar en su salud más inmediata, y después ir más poco a poco. Lo he intentando y no me ha salido demasiado bien, así que habrá que intentarlo de otra forma… Es decir, estrategia de distracción…!! Aunque esté en ese tratamiento, pues intentaré quitar la cortisona hasta no tener que usarla y que no me haga rebote, y así con todo…

    Eso es todo por hoy (bastante…). Así que nada, mucho ánimo con todo y a todos los que estéis luchando, que hay que tener muchos huevos para seguir al pie del cañón cada mañana! De hecho, pienso en estos días que han sido horribles y en cómo hacía el gran esfuerzo de levantarme, con dolores y piel quebrada e inflamada, meterme enl a ducha, limpiarme, hidratarme, ir a los médicos, escuchar opiniones de todo el mundo (lo que le gusta opinar a la gente… madre mía…), y al menos me llevo la satisfacción de que he luchado estos días por salir adelante y querer estar mejor… Por mi parte lo seguiré haciendo y a ver si esto puede mejorar de verdad. De verdad que deseo que mi dermatitis remita de forma más natural y que pueda dejar ese medicamento finalmente, cuando esté más estable, y paso a paso digo yo que lo conseguiré!

    Un abrazo! 😉

    • Siento que estés pasando por malos momentos.
      Déjame recordarte una cosa. La alimentación es un factor más a tener en cuenta en el control de la dermatitis; a unos les funciona más, a otros menos, pero difícilmente excluye a otros factores para mejorar. Lo he repetido muchas veces, influyen muchos factores que en cada uno pueden ser diferentes y pueden afectar en mayor o menor medida (estado emocional, cuidados básicos…). A veces influyen varias cosas o todo, o no sabemos qué; es una enfermedad muy personal.

      Tú puedes recibir el tratamiento que quieras o creas conveniente, y aun así querer mejorar en todos esos factores, siempre que no interfieran con las indicaciones del médico, es decir, el que tomes metrotexato, a no ser que te lo diga él, no impide que incluyas en tu dieta arroz y te quites los embutidos, hablando claramente. O que te duches de una forma u otra. O que dejes o empieces a hacer deporte.

      Me parece muy bien que tuvieras pensado hacer el test, pero que no sea “no, es que si no lo hago, ya no puedo mejorar mi alimentación”, ¿has mejorado ya tu dieta completamente y has comprobado si mejorabas o no al menos durante un mes? ¿tienes claro ya que crees que no comes nada que te afecte negativamente? (siguiendo mis recomendaciones o las de quien sea)
      Te recomiendo que gastes todos los cartuchos antes de hacer el test (si te animaba era porque pensaba que ya lo habías hecho…).

      Tu amiga médica te ha dado muy buenos consejos. Hay que tener paciencia. Yo cuento mi experiencia personal pensando en que corremos una carrera de fondo contra la dermatitis, en la que yo intento poner el botellín de agua cuando el corredor lo necesita, para intentar ayudarle a ganar. Intento dar herramientas e ideas a través de mis vivencias, pero sois vosotros las que tenéis que cogerlas, y saber cogerlas bien, y seleccionar qué cosas os interesan y qué cosas no (está bien criticar, discrepar y no estar de acuerdo), para entonces contruir vuestro propio camino, el más acertado.

      Espero que te mejores de todo corazón y que “no te vayas sin luchar”.

      • No quería sonar derrotista. Me parece muy bien tu apoyo desde tu experiencia, ya lo sabes, y se agradecen mucho los consejos, faltaría más 😉

        A ver si cojo algunas pistas de aquí y de allá, y me hago esa estrategia colateral de distracción. Poco a poco, esto empieza ahora!

    • Hola @alternate_javi! Siento mucho que ahora mismo te encuentres en la situación que nos comentas. Decirte que no te desesperes porque estas haciendo lo correcto, no te martirices mentalmente en si estoy haciendo lo correcto o no, si recurro a la cortisona después efecto rebote, etc. al final es contraproducente para ti, te estresas y también pasa factura para tu piel. Mira, desde mi experiencia personal, mi gran brote, que acabe en urgencias, acabé eliminándolo con la ayuda de la cortisona y el protopic…. pero empecé a compaginarlo con lo que exponía en mi post: alimentación, ejercicio, etc. Y poco a poco, un proceso lento, mi piel fue mejorando muchisimo, y no he vuelto a sufrir más brotes de esas caracteristicas. Utiliza todo el tiempo que necesites, o mas bien que te recomienden los medicos la cortisona para remitir el brote, pero compaginalo con una alimentacion sana, haz actiidades que te desestresen (pintar, escribir, meditación, ….) y no dejes que la demartitis coma tu cabeza. Idea una estrategia tranquilamente, cambia moderadamente esos hábitos que crees que ahora no controlas (que en momentos asi tenemos mas motivación para ello), apoyate en tu familia y buenos amigos y mucha paciencia, pero verás como va a mejor. Mucho ánimo campeón, y escribe para contarnos como vas, todo lo que quieras y puedas, aquí estaremos para ayudarte cuanto podamos. Abrazos!!

  4. Hola Javi te entiendo porque a mi tambien me ha pasado mas o menos.Cuando he querido o creido ver la solución a mi problema y dejar medicos y demàs ………….woonnnggg , ha aparecido un brote pero vamossss , el rey de los brotes, con fiebres, escalofrios, malestar, supuración en el cuerpo, la carne viva y los de mi alrededor que me han visto se han asustado tanto que he tenido que ir a urgencias.Automaticamente pinchazo de URBASON y POLARAMINE y directa al dermatólogo.Enseguida lo que me ha dicho es primero parar el brote y luego ya habariamos y …………..cortisona de nuevo.
    Y asi, una vez, y otra y otra.Me han puesto un monton de tratamientos incluso ahora han solicitado un tratamiento que se llama xolair que como tengo tan alto el Ige alomejor me lo conceden en mi caso.Pero verdaderamente despues de leer papeles que me han dado y me han hecho firmar como que si no lo conceden ……alomejor mejor. Me da yuyu.
    Bueno resumiendo, cuando estoy asi decirte que me va muy bien un baño de EMOLYTAR, huele fatal y mancha , has de ir con cuidado pero 5 minutos en ese baño , salgo nueva, mas calmada la piel y mas relajada de la desesperación que te lleva dicho estado.
    Y si que tendras que hacer un poco de caso al médico hasta que te baje todo ese brote pero luego reconozco que tras leer la primera vez este blog lo de la alimentación si que te ayudará.Yo todo lo que no se debe comer era lo que yo comia diariamente.He de cambiar mucho mi alimentación y mi “chip” mental pero en cosas que he ido introduciendo si reconozco que mas calmada de picores y un poco, ligeramente, pero un poco mejor.
    Animo y te deseo que no te desmoralices , que compajines la medicación junto con nuevos habitos de alimentación, y algun baño de mar si puedes o del que te he comentado y poco a poco cuando te vayas encontrando mejor vas apartando la medicación pero mientras en momentos asi no te queda otra.Lo he vivido y tarde o temprano sin quererlo he tenido que morir a la cortisona.
    Y que eso de querer ser avestruz para esconder la cabeza y que pase el tiempo……tambien lo he sentido pero junto con las personas que tienes alrededor y este blog has de animarte y enfrentarte a lo que toca, y seguir el dia a dia.Hoy estas jodidillo pero veras en un tiempo, te sera una anecdota a contar.
    ANIMOOOOOOOOOOOOOO y un abrazo.

    • Muchísimas gracias a todos por estos ánimos, de verdad! 😉 El apoyo es lo que más hace cuando nos vemos tan poquita cosa, con cualquier enfermedad.
      Por suerte (y por acción de ese “aparente milagro” que es la crema con corticoides) esto ya ha mejorado un poco: la inflamación tan horrible de las piernas, que no me dejaba ni andar, ya ha desaparecido. Al menos, ya no tengo escalofríos, ni estoy tiritando continuamente. Y con este tiempo tan bueno que ha empezado a hacer y que a mí me da la vida, porque soy una persona más de calor, ya me encuentro en un estado un poco más estable y de cierta calidad de vida… Y eso se agradece. Me da miedo que haya un efecto rebote con la cortisona, pero no creo, porque a la vez estoy con el tratamiento y digo yo que en dos semanas estaré más equilibrado. La piel la tengo excesivamente seca, ya que esa crema obviamente te baja la hinchazón bruscamente y la piel se te queda muy seca y hay que ir eliminando piel muerta.

      Estoy aún investigando sobre alimentación por todas partes (creo que Javier tenía pendiente hacer un post recopilando bien todo en ese aspecto, así que lo miraré bien). Y por supuesto, iré quitándome de cosas más agresivas., y voy a empezar a comer muchas cosas al vapor. Con el buen tiempo, también hago más ejercicio en verano, que ayuda. A ver si puede ser.

      De todas formas, no soy una persona que coma “mal”. Obviamente, esto es cuestión de que hay cosas que te sienten mejor o peor (de ahí que el Test Alcat sea muy bueno, porque te identifica lo que no asimilas bien y lo puedes quitar con seguridad). Pero en casa de mis padres no falta la verdura cada día, y una dieta muy variada, y muchas ensaladas, porque nos gusta mucho comer. Lógicamente, la cultura gastronómica segoviana es un placer que pocas veces me dejo de permitir, y hay veces que haces excepciones (buen chorizo, buen jamón, buena morcilla, buenos torreznos…), pero no de forma exagerada. No soy muy dado al alcohol, así que no importa prescindir de él. Estando solo en Madrid me descontrolo un poco más, quizá, pero habrá que ponerse más responsable.

      “Cochiteja”, sobre el tratamiento que te van a poner, seguramente sea algún biológico o algo así (quizá me equivoco). No hagas mucho caso de los efectos secundarios, porque entonces te emparanoias… Pero claro, es obvio que son tratamientos que pueden ser algo inestables, y los médicos se curan en salud y que por avisarte no haya sido… Pero no suele haber problemas, excepto casos muy aislados. A mí me pusieron Efalizumab hace 3 años, y fueron los 4 meses más increíbles de mi vida: un milagro. Pero lo suspendieron, lo retiraron del mercado por haber provocado una muerte y un caso grave (de muchísimos…). No te preocupes, que te hagan muchos chequeos, y a ver si pueden encontrar otra cosa. Pero si no, no me rayaría tanto, es por seguridad.

      Me ha hecho gracia lo que has dicho de Emolytar, porque yo de pequeño lo usaba mucho. Este mismo dermatólogo me atendió de pequeño, que hasta me tuvieron que vendar las piernas de lo mal que estaba… Como véis, los corticoides vienen de incluso cuando yo no era consciente.. una pena… Pero bueno. El EMOLYTAR mal nunca hace y te desinfecta y te calma la piel. Es lo primero que me dijo el médico ayer: un baño de Emolytar al día, la crema esta, y mucho relax, para calmar el brote.. Y en esas estoy. A mí el olor, por cierto, no me molesta mucho jejejje, de hecho me remite un poco a la infancia, anda que no he jugado yo en ese agua marrón con mis dinosaurios… xD

      En fin, como véis estoy un poco mejor de ánimos, y eso es importante. Y el buen tiempo ayuda. Así que también aprovecho para tomar un poco el sol, que me encanta sentirlo. Este verano iré a la playa.

      Pero bueno, poco a poco, y viviendo el día a día. Si hoy estoy estable, pues aprovecharemos esta estabilidad, y mañana ya será otro día…

      Gracias de nuevo por vuestras palabras de apoyo! 😉 Y a Javier por sus buenas intenciones con el blog y sus consejos.

      Y muchísimo ánimo a vosotros también!!

  5. Como vas @alternate_javi ?? has mejorado algo estos dias??, espero que si.Suerteee.

    • Ha pasado tiempo, @alternate_javi se puso en contacto conmigo hace poco por e-mail y me contó me estaba mejorando, que comprendía mejor la importancia que tiene el estado emocional con la dermatitis (ya que no sirve de nada tener buena alimentación si este otro pilar falla) y nada que en ello estaba, poco a poco mejorando. A ver si pronto trae nuevas noticias!

  6. Hola,tengo 20 años y pdezco de psoriasis en gota,algo parecido a la dermatitis,mi primer brote me dio hace 2 meses,fue muy fuerte,m han tratado cn ciclosporina,xo m la tuvieron q qitar de golpe xq m dio unos efectos secundarios muy fuertes,mi pregunta es q si x regla general m va a causar efecto rbote,o puede q no?llevo sin tomar estas pastillas 1 semana y d momento no ha aparecido ningun tipo de psoriasis…x favor sty superangustiada,cn lo bien q esty ahora…no kiero q m uelva a salir,gracias 🙂

    • Hola Euge,
      Yo no he usado ciclosporina, pero de la gente que ha pasado por aquí entiendo que a unos les da rebote y a otros no, depende de cada uno y de cómo se tome, circunstancias personales…
      De todas formas, si llevas sin tomar las pastillas 1 semana y estás bien, no pienses más en ello, no hay motivo para angustiarse. Toma buenos hábitos y mejora la alimentación y estáte tranquila sobre todo, si vuelve, pues se afrontará, pero no pienses en la posibilidad, y con suerte no volverá.
      Que sigas así de bien 🙂

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