Testimonio #10

Soy la madre de una chica de 16 años que desde los dos estamos luchando contra esta enfermedad. Su proceso fue asma y pronto la dermatitis severa que tiene. Son años durante los cuales la impotencia se me hizo insoportable hasta llegar a una depresión que no me quito de encima. Sólo quien tiene una cosa así sabe lo que es pasar noches y días compartiendo con mi hija la enfermedad, rascándola, viéndola llorar un día y otro día, el cuerpo entero lleno de heridas, sólo cubierto por una sabana. Y mi dolor de no saber a dónde ir.

A veces tenía asma y nos íbamos las noches de invierno a pasear por la playa. Ella ahora va aceptando su enfermedad y yo también, pero cuando se le pone la cara mal lo lleva peor, pues todos la miran. En fin, es horrible.

Hemos ido (digo “hemos” porque aunque yo no la padezco sigo el ritmo de ella) a todos lo sitios, hemos probado todas las cremas y la cortisona tomada era su única solución, pero cuando lo dejaba allí estaba la dermatitis. Ya ni con eso respondía, así que le daban ciclosporina, la que utilizan para los transplantes, la limpiaban y volvía otra vez a salir, y así dando vueltas de un médico a otro y nada le calmaba. Nos hablaron del PUVA y fuimos a ponérselo pagando un dinero que no teníamos. Se tomaba unas pastillas antes de entrar en la máquina que la Seguridad Social no cubre y unas cremas carísimas de las que tampoco se hace cargo. ¿Es que no hay justicia para estos niños que tanto sufren?

Nos hablaron de que quizá el balneario le fuese bien y la llevamos. Con los chorros de agua se ponía rabiosa de picor y dolor, y un día y otro fuimos a curanderos, a sanadores y a psicólogos para ver si era nerviosa. Nos aconsejaron separarla de la familia y así se hizo. De esta forma hemos ido pasando estos tormentosos años de una enfermedad que dicen que no es de morir y yo me pregunto: ¿es que eso es vivir?

La acupuntura también entró en su tratamiento, la homeopatía, el yoga, en fin… Ahora mismo sigue igual y su mayor placer es quitarse pieles secas. Sigue rascándose, pero ya nos hemos distanciado un poco las dos. Hay noches en las que aún se levanta a mi cama para que le rasque, porque no puede dormir a pesar de tomar atarax.

Me alivia pensar que alguien está con nosotros.

Fuente: http://www.adeaweb.org/03testimonios/cartas/carta1.htm#
[Adaptación del original] [Puede que el autor no conteste a los comentarios]

4 pensamientos en “Testimonio #10

  1. Comprendo eso de “su mayor placer es quitarse pieles secas” …Yo pase Enero, Febrero & parte de Marzo… “mudando” piel diariamente, estuve fatal, mi piel supuraba completamente… y al igual que su hija, me quitaba la piel seca, y no se porque… pero me entretiene :S … también tomaba ciclosporina, pero realmente no se que paso… mejore de la nada, y ahora no tomo nada, me echo crema pocas veces… quizás fue porque deje de estudiar y ahora no tengo presiones…al leerla a usted y la historia de su hija, pienso luego luego en mi madre y en lo que siente… me siento tan identificada. Animo! si es demasiado dificil, pero con constancia y fe, se puede lograr algo aunque sea minino.

    • Cuanto mejor estado tiene uno más fácil se hace el resistir y luchar contra la enfermedad. Lógicamente, en pleno brote es más costoso plantearse las cosas con una actitud arrolladoramente positiva que precisamente es la que se necesita para salir adelante; es decir, dar más de lo que se tiene.

  2. Madremia me veo tan identificada!
    Tengo 19 años, y 19 años con esta enfermedad.
    He probado todo, cremas, antistaminicos, ciclosporina, cortisona enfin de todo. Y bueno parece que la cosa poco a poco la voy controlando. Lo unico que hago es cuando me viene el brote fuerte, me voy directa al hospital a que me pinchen en 2 dias vuelvo a estar bn. Yo ya lo tengo claro esto es para toda la vida, un milagro tendria que pasar para que esto se me valla. Pero bueno hay que saber vivir con ello, es muy duroo? sii muy muy duro, cuantas horas me tirado llorado uff ni lo seeee.
    Estuve 2 años mas o menos con una depresion muy grandee, poco a poco voy saliendo del pozo dnd pense que no iva a tener salida.

    Aqui estoy para toda la gente que sufre esta enfermedad, si alguien quiere comunicarse conmigo y contarme su situacion, y hablar aqui estoy. Una se siente algo mejor al sentirse entendida x otra persona, yo por lo menos.

    Aniimo a todos!

  3. Lo de pincharse (cortisona me imagino) es bastante fuerte y parece que lo cuentas como si fuera algo natural. Te animo cambies esa forma de pensar de “he probado todo” “un milagro tendría que pasar para que esto se me vaya” y te recomiendo a que leas algunas de las entradas del blog, que están enfocadas a ayudarte a ello. De igual forma, yo y todos los lectores estamos aquí para ayudarnos a unos, a otros y a nosotros mismos, así que siéntete libre de escribir, pedir o lo que quieras 🙂

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