Cómo dejé los corticoides

Mi historia final con las cortisonas duró aproximadamente 3 años, desde que empecé a tener brotes a los 16. Como nunca había estado tan mal (que yo recordara), siendo que el brote me estaba atacando a pecho, abdomen, espalda y cuello (además del resto de zonas que ya eran habituales) fue cuando tuve que volver a llegar al extremo de tener que tomar corticoides orales, cuando, según mi familia desde que era un niño no los había vuelto a tomar.

La primera vez reconocía que así no podía estar y que “un poco de cortisona oral” tampoco me haría daño. La verdad es que luego ves a tu familia preocupada, al médico decírtelo con todas las de la ley y tú mismo con los ánimos quebrantados y lo último que tienes ganas es de oponer resistencia. así que cedes. Estás cansado.

De pronto, los brotes no terminaban y había entrado en una dinámica de brote-cortisona oral que cada vez me gustaba menos pero estaba atrapado, no había forma de salir de ahí porque había un trecho tan grande entre mi estado actual y cómo se supone que podía considerárseme sano, que era inconcebible.

Pero tenía algo muy claro. La cortisona, en pomada, pero al cortisona al fin y al cabo me había acompañado durante toda la vida y ahora así, todavía más fuertemente, y al final nunca me había traído nada bueno. El eccema y las heridas siempre volvían, entonces, ¿no había sido suficiente ya? ¿es que todavía no tenía claro la inutilidad de la cortisona para ayudarme a superar la enfermedad.

Así, empecé a no tomar el tratamiento que me mandaban, al principio oponiéndome a mi madre y después, diciéndoselo claramente al médico. Ya tenía las pruebas suficientes para estar seguro de lo que estaba diciendo. Dermatólogo y yo nos entendimos y nos pusimos de acuerdo para rebajar la dosis de cortisona oral, aunque tampoco me la tomé (aunque él pensaba que sí) y después nos pasamos a la hidrocortisona, que no sé por qué no me la habían mandado nunca, cuando era menos agresiva y igualmente eficaz. De esta forma, mi tratamiento actual estaba en hidrocortisona, pero muy poca.

Mientras tanto, todo ese excepticismo, oposición y resistencia a dejar de ser un pez llevado por la corriente, constituyó el afianzamiento de un fortalecimiento que el pasarlas canútas ya me había estado preparando. Esto se empezaba a traducir en tener mejores hábitos, cuidarme emocionalmente (no alterarme) y un largo etcétera de detalles.

La pregunta es, ¿lo pasé mal dejado las cortisonas? Sí, porque pasé por un punto de inflexión que es aquel en el que cuando peor estás decides no tomarte nada, y lógicamente es cuando peor lo pasas. Pero eso no acaba ahí, porque el brote no desaparece así como así y siempre hay heridas. Pero fíjate como me lo planteé yo, sinceramente dije “mira, se acabó, no me tomo nada más y ahora vamos a ver quién tiene más cojones, si la enfermedad o yo” y el tiempo pasó, dándome una lenta pero victoria a mí. Como ya he dicho mucha veces, siempre he mantenido una parte en mí pensando que me iba a recuperar, por lo que en ningún momento llegué a pensar en tirarme así toda la vida, así que ese punto álgido de mi problema fue el que me dio fuerza para ver claro que era el momento de actuar y poner freno a la enfermedad ya.

Entonces, ¿lo dejé poco a poco? Sí, no fue llegar y decir que no quería tomarme nada, sino que esa fue la consecuencia final de un pensamiento que había estado madurando poco a poco (que ya he explicado). Lo dejé estando preparado mentalmente. Se trata de una actitud en la que la derrota existe, pero no cabe. Por otro lado, sabía que había muchas cosas que hacía mal porque sabía que me iban mal para la piel, entonces dejé de ignorarlas y empecé a poner remedio en cosas tan sencillas como, dejar de comer chocolate, cortarme las uñas más amenudo, poner más de mi parte para que la ducha no fuera tanto sufrimiento, no discutir… así fue arreglando pequeños detalles que no he dejado de contar en el blog y pienso que todo ello ayudó, claramente, en mi empeño personal por superar la enfermedad.

12 pensamientos en “Cómo dejé los corticoides

  1. Grande! Ojala lo consigamos, seremos optimistas. Una preguntilla, a mi tampoco me han mandado nunca hidrocortisona, que cremas utilizaste para poder ir dejandolo poco a poco?

    • De cremas cortisonas, no recuerdo cuál es la que usé porque fue muy poco, ya que lo que realmente quería era no usar ninguna, simplemente es el detalle de que se puede remplazar una cortisona de muy alta potencia por una de baja, como es el efecto de la hidrocortisona; pero lo que realmente importa es la actitud que explicaba.

  2. Gracias por contestar con un nuevo tema a mis preguntas, lo intentare  con todos tus consejostan logicos e intuitivos. Preguntare por la hidrocortisona que nunca se lo han mandado

    • Así es, son cosas que cualquiera podría deducir y prueba de ello es que muchos de los afectados acabemos llegando a parecidas o a las mismas conclusiones, Espero que os ayude, ¡que se mejore!

  3. hola te felicito de corazón por este espacio tan útil que creaste. Yo soy de Argentina y tengo una hija con dermatitis atópica de nacimiento, ya tiene 5 añosy la enfermedad nos sigue acompañando ya prové una infinidad de cremas y terapias, de todo tipo. Algunas cosas nos ayudan otras nos empeoraron , los médicos siempre dicen lo mismo por eso hace un tiempo largo que me manejo sola; yo decido los tratamientos de acuerdo a como la veo, ya no voy al medico y con amor y paciencia, muchiiiiisima paciencia estamos mejor y ella esta aprendiendo de a poquito a aceptar a su propia piel y a quererla. saludosss

    • Muchas gracias. La de tu hija, como la mía y la de otros muchos es una historia que se repite muchas veces, como si no le hubiera sucedido a nadie antes y entonces nadie supiera cómo actuar, es algo bastante increíble. Este blog es el resultado de lo que me cuentas. Enhorabuena, esas palabras son las de una madre que ama con locura a su hija y eso sin duda le va a ayudar a aceptarlo y superarlo.

  4. Hola, llevo desde los 12 años sufriendo y padeciendo esta enfermedad, actualmente tengo 32 años y ya no puedo más. Los médicos parece que como a ellos no les afecta, van probando cosas con uno mismo como si fuéramos cobayas, y eso no puede ser. Estoy planteándome dejar todo, corticoides, pastillas, cremas y demás, y dedicar mi vida a comer saludablemente y hacer deporte. Espero ansiosamente que me funcione, porque en la actualidad estoy todo plagado de heridas y creo que cada vez voy a peor. Y lo peor es que estoy muy negativo y no quiero saber nada de mediquillos ni remedios que parece que te recetan y están cargados de química solo por tenerte durante meses en la consulta para enriquecerse a costa del sufrimiento de sus pacientes. Tal es la desesperación que yo ya lo veo así, será obsesión mía, no lo sé pero es algo que llevo pensando hace mucho tiempo. Han probado conmigo desde fototerapia, sin nínguna mejoría, hasta todo tipo de marcas de cremas con corticoides, pastillas, antihístaminicos, y nada todo ha sido en balde. No se si lo estoy haciendo bien o no pero espero que actitudes naturales y saludables den resultados positivos y beneficiosos para mi salud, porque si de algo estoy convencido despues de tantos años es que si al cuerpo le metes química durante muchos años, él te la intenta devolver con manifestaciones de este tipo y así pagamos las consecuencias, o ignorante de mí eso pienso yo. Espero poder superarlo y sobre todo intentar lo más difícil para mi que es evitar el rascado. Gracias amigo dermaheroe tu blog me da fuerzas donde ya no las tengo. Así con gente como tú uno se siente menos solo y desprotegido de una enfermedad que te limita (aunque la gente no lo crea) de poder tener un derecho tan básico como el descanso y la calidad de vida. Gracias

    • Hola Jose. Te apoyo totalmente en que deberías empezar a comer sano, hacer deporte y cuidarte de verdad en lo que creas que puedes mejorar. Esto no es incompatible con cualquier tratamiento que sigas. En mi caso, cuando dejé los tratamientos que llevaba, (eran la cortisona oral y cutánea), recuerdo que ya había empezado semanas e incluso más invisiblemente meses atrás, a tomar mejores hábitos y a mejorar en todos estos puntos que dices. Y así, pienso que la transición al dejarlos no fue grave, ni de rebote. Deja de planteártelo y empieza ya. Sobre todo la alimentación, ya no solo por la dermatitis, merece mucho la pena por la salud en general.

      Y con el rascado…es que es básico, yo no digo que no te rasques nunca, cero, pero sí que evites los destrozos de rascado frenético. No te exijas mucho y ve concienciándote poco a poco, que al final mes tras mes se nota. Quieras que no, si tu cuerpo se regenera más de lo que te rascas y de las heridas que te surjan, vas a mejorar.

      Bueno, esfuérzate y mejora. Un saludo

    • Hola Jose! Echando mi vistazo semanal al blog de Javier me he encontrado con tu comentario. Me ha sorprendido verme reflejado. Lo que te está pasando a ti me pasó a mí hace unos cuantos meses, antes de verano .De hecho tb descubrí este blog y no pude por menos que desahogarme y demostrar mi desesperación. La dermatitis atópica la he tenido desde pequeñito, y luego he alternado mejores episodios que otros. Desde hace 6 años y medio, no sé qué debió pasarme, pero tengo brotes continuos, soy atópico 100% 😛 y ya las pomadas no servían, así que empecé a probar cosas más series como medicamentos inmunodepresores (metotrexato, mayormente), y con eso mejoré bastante, pero últimamente parece que mi piel se sobrepuso y ni el metotrexato me frenaba los brotes. Es un medicamento un poco tóxico a largo plazo, por otra parte, sobre todo para el ´higado, así que en el fondo, si encima no me “curaba” del todo, no sabía para qué me lo estaba tomando… Fui leyendo cosas y tenía ganas de probar algo nuevo, sobre todo viendo que habbía probado TODO y ya nada me hacía nada… Total, que leyendo este blog me dio por dejarlo todo de golpe, ante mi desesperación. El brote que me dio en mayo fue tal que estuve con fiebre y la piel totalmente inflamada y supurando durante una semana. No pude aguantarlo… Obviamente, esta no es la solución. Si uno quiere quitarse de medicamentos tiene que hacerlo poco a poco, y sobre todo ser paciente, y además cuidar la alimentación, como bien dice Javier. Todos esos factores, y la lucha diaria contribuyen a mejorar, pero muy a largo plazo. Ese es el handycap de lo “natural”.

      En mi caso, tuve que volver al metotrexato para calmar ese brote. En verano descubrí el test Alcat de intolerancias alimenticias. Si tienes dinero (esa esl a putada…) te recomiendo que te lo hagas. Yo tenía que esperar un mes mínimo sin metotrexato para que los análisis de sangre no salieran “distorsionados”; pero lo conseguí y por fin me lo hice. Llevo ya mes y medio con un tratamiento de exención de esos alimentos a los que soy intolerante y que, en caso de enfermedades crónicas, suelen empeorar mucho los síntomas. El naturópata que me lleva este tratamiento a partir del test Alcat me hizo alguna pregunta y me dijo que mi problema era sobre todo intestinal, que tenía la tripa muy dañada, que mis problemas de inseguridad, de complejos, de tanto nerviosismo, eran cosa del intestino. Ahí es donde se encuentra la base de las defensas y de la serotonina que recibe el cerebro, y si lo tenemos mal, normal que estemos decaídos, y eso como sabrás tú bien, se somatiza en la piel en nuestro caso. Así, durante estos 3 meses que dura mi tratamiento estoy reforzando mucho el intestino con probióticos, una medicina homeopática, mucha agua cada día (mínimo 1,5 litros), para limpiar, y por supuesto quitar las comidas. Aparte de perder algo de peso extra, sólo con un mes y medio me siento mucho mejor, las mejoras en la tripa son muy muy signicativas, y supongo que de aquí a un tiempo quizá se me note en la piel, pero entiendo que esto lleva tiempo, especialmente si el cuerpo tiene que desintoxicarse de toda la mierda que le han metido.

      Como ves, es básicamente lo que Javier suele explicar en su blog. En su caso, tuvo mucha valentía y sin hacerse ese test supo identificar lo que le iba peor y aguantar, y sobreponerse cada día, y la dermatitis fue remitiendo. El metotrexato llevo ese mes y medio sin tomarlo, y obviamente la piel la tengo peor, bastante enrojecida y más seca, pero lo cierto es que mentalmente no me está afectando tanto. Hace unos meses verme así me hacía venirme MUY abajo, ya que a nadie le gusta verse tan mal. He decidido dar un poco de tregua, dejar a la piel que “se exprese”, que “grite”, y a ver si con el tiempo se va calmando. Aún sigo poniéndome una pomada (Cutivate), con algo de cortisona. Me la doy cada 4 días y en zonas muy muy concretas, aunque el cuerpo lo nota en general un poco. Esto es para dejarlo poco a poco, ya que es peor dejar un corticoide de golpe. Mientras tanto, confío en que mis defensas se están fortaleciendo (ya que con medicamentos como el metotrexato lo único que hacía era deprimir las defensas) e intento ser fuerte, y lo curioso es que noto que me cuesta menos. Muchos días se hace duro, sobre todo con el picor, o con las heridas, o al verte, pero estoy intentando ignorarlo, y aceptarme como soy, porque creo que he intentado “esconder” cada pequeño eczema durante mucho tiempo y de alguna forma me había acostumbrado a no tenerlo. Todavía me queda mucho que luchar y que fortalecerme, ya que aún me cuesta verme mal, pero por una cuestión tan lógica como que, coño, es algo que estorba, que escuece, que es incómodo… Pero hay que intentar que no nos condicione, pese a lo difícil que es.

      Perdona que me haya enrollado tantísimo, pero quería sobre todo darte ánimos, y transmitirte fuerza y paciencia, transmitirte que es duro, por mucho que lo pinten bien. Lo es, es una putada y lleva tiempo, pero podemos mejorar. Transmitirte que para una atopia muy fuerte la solución está en otros sitios, no en la piel misma, empezando por ser conscientes de que somos atópicos: es lo que hay, tenemos la piel “defectuosa”, es un problema básicamente inmunológico e impuesto en nuestro organismo, ya está, hay que vivir con ello, como un celíaco o un diabético. Pero podemos vivirlo sin que nos afecte tanto como para deprimirnos, y podemos mejorarlo, eso seguro, o al menos intento convencerme de ello cada día, por mucho que me cueste (que me cuesta…). Gente como Javier u otras personas cercanas a mí demuestran que la alimentación es básica y que la dermatitis se puede mejorar de forma más natural.

      Quitarse la leche de vaca y el trigo suele ser un paso importante, el resto de alimentos ya es ir viéndolo. A mí me dolió la vida pagar lo que pagué por el test (500 euros…con todo el tratamiento), pero me sentí más seguro y de alguna forma sabía por dónde ir. Si puedes mejorar sin pagar tanto, obviamente hazlo, eso va en cada uno. Lo que no me gustaría es que cometas mis errores de dejar todo tan de golpe y que sea más perjudicial. De todas formas, esto es algo de cada uno. Cada persona es un mundo, y hay que aprender a conocerse. Javier lo deja bastante claro siempre en el blog.

      Mira a ver si tienes otros “problemas” físicos, de tipo intestinal, de tipo psicológico. Hazte un chequeo mental y si ves que algo falla intenta “atacar” por ahí primero, sin descuidar la piel. En fin.. poca cosa te puedo decir, esto es algo de cada uno. Yo cuando vi este blog por primera vez estaba muy desmotivado, en pleno brote gordo, y no podía creerme nada de nada. Además, estaba trabajando y necesitaba estar bien para sacar adelante mi trabajo. Simplemente hay un momento para todo. Esperé y al final en verano, pasa el tiempo, y te ves que vas haciendo lo que tenías en mente. Y veremos dentro de un tiempo si esta mejora es real, aún me queda tiempo para comprobarlo. Ojalá en un tiempo vuelva por aquí y comparta con vosotros mi mejoría 🙂

      Te deseo lo mejor, muchísimo ánimo de verdad. Un abrazo! 😉

      • Hola Javi! cuando comentas lo haces en condiciones, si señor. Ya no voy a ser tan activo, porque cada vez me quedan menos cosas por decir y por otro lado tengo menos tiempo para escribir o lo dedico a otras cosas. Aun así, seguiré al menos lanzando un mensaje semanal para aquellos que como tú se pasen una vez a la semana, o cada dos y tengan algo nuevo que leer, que todavía me faltan temas claves y otros bastantes interesantes igualmente.
        De hecho, lo que yo quería era transmitir la idea que tú has sabido captar perfectamente.

        Espero que vayas a mejor, aunque sea poco a poco. La vida es corta, pero también es larga, según como lo veamos, y tal y como te has puesto ya a ello, pensar que en medio año, un año o dos o los que sean puedes estar mucho mejor, es como para firmar.
        Así que, ánimo y sigue con ello. Vuelve. 🙂

        • Hola tocayo! La verdad es que me enrollo mucho, sí xD Pero es que me encanta hablar del tema.

          La verdad es que últimamente bien bien no estoy de la piel, (hoy me he levantado con la piel tan seca que creía que me iba a romper, y así todos los días, por no hablar del color rojo permanente que tengo en todo el cuerpo), pero no me estoy sintiendo tan bajo de fuerzas mentales como hace unos meses, y eso supongo que ayuda y que tiene que ver con este tratamiento, como lo de la tripa. Mañana voy a una revisión con el naturópata, y lo primero que me dirá es que siga siendo estricto y que tenga paciencia porque mes y medio es MUY poquito… seguramente… Se hace costoso, pero habrá que insistir y poco a poco.

          A ver cómo estoy de aquí a navidades, porque en enero tengo que ver al dermatólogo y como me vea así me va a matar. Al final lo que he visto es que hay que saber combinar los tratamientos medicinales existentes para ir mejorando.

          A seguir así con el blog 😉

  5. traten de utilizar el agua tibia cuando pique mucho es de gran ayuda
    y cremas que nutran la piel

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